Сейчас кировско-апатитский благотворительный фонд “Наше будущее” объявил сбор для Елизаветы Воронянской. Лиза, которой одновременно требуется реабилитация в Санкт-Петербургском научно-практическом центре “Ортетика” и протезно-ортопедической компании “Сколиолоджик” (у девочки деформация позвоночника и она по 21-23 часа в сутки носит жесткий корсет), а также обследование в клинике “Прогноз”, которое позволит подтвердить или исключить эпилептическую активность.
К тому же Лиза уже прошла тяжелейшее испытание — пять челюстно-лицевых операций в московской клинике, поскольку родилась она с расщелиной твердого и мягкого неба.
Четыре стены
Это сейчас довольно трудно заметить тоненькие белые рубцы-паутинки — следы от операции, которая длилась более трех часов. Московские хирурги — Светлана Геннадьевна и Геннадий Васильевич Гончаковы, которых отец Лизы, Сергей, называет небожителями, ювелирно сшили верхнюю губу, оба неба — мягкое и твердое, и не только мышцы, но даже нервы. Лиза прекрасно разговаривает, в ее речи есть особенность, но ее трудно назвать дефектом. К тому же у девочки, прочитавшей огромное количество книг, найдется, что обсудить и что рассказать. Если есть желание и собеседники…
Жизнь Лизы за последнее время все больше превращается в призрачную действительность, созданную ею самой. Компьютер, Интернет, игровые чаты. Мама Лизы, Наталья, учитель иностранного языка, разрешила дочери Интернет-общение, но с одним условием — оно должно быть на английском языке. В результате девочка уже стала призером городских олимпиад по английскому языку, еще совсем немного, и на областной уровень можно выходить. Но пока она к этому не готова. В школу Лиза ходила до шестого класса, но сейчас перешла на домашнее обучение. Сколиоз не дает ей сидеть за обычной партой и на обычном стуле, а специальный, который семья смогла приобрести (это, поверьте, дорогое удовольствие) вряд ли кто-то будет носить вслед за девочкой по школьным кабинетам.
Сейчас Лиза заканчивает девятый класс. Как и все, она пишет пробные работы по математике и русскому языку. Математика дается ей с трудом, все-таки Лиза — самый настоящий гуманитарий, к тому же человек тонкой душевной организации и любительница рисования. Ее работы из художественной школы имеют индивидуальный и хорошо узнаваемый стиль.
Ждать не будем
Какие счастливцы они, родители, у которых дети родились здоровыми и в срок! И сами, бывает, не осознают такие мамы и папы насколько счастливы. Зато это хорошо понимают родители детей особенных, родившихся намного раньше срока или с пороками развития.
Никто так и не смог объяснить Наталье и Сергею, почему с их дочкой случилось такое. Почему у молодых, здоровых родителей после идеальной беременности родилась девочка с как будто рассеченными надвое небом и губой. Собственно, скоро у них не осталось ни времени, ни сил, чтобы выяснять “почему?”. Нужно было делать все, чтобы Лиза осталась жива.
— Лиза родилась в Мурманске, и мурманские врачи во многом нам помогли, — рассказывает Наталья. — Сразу же в роддом вызвали для консультации доктора Розанова, он тогда заведовал областной челюстно-лицевой хирургией. Он первым сказал, что наш ребенок — инвалид детства. Я помню, как меня поразили его слова и спокойствие, с которым они были сказаны.
Доктор считал, что необходимо ждать, пока Лизе исполнится год, а потом делать первую операцию. Но мы очень быстро после выписки из роддома попали в больницу, Лиза стала затихать на глазах, а мы не могли понять, что с ней происходит. Оказывается, грудное вскармливание, которое стало суперпопулярным в начале 2000-х во всех роддомах области, и в необходимости которого уверили молодую неопытную мать, совершенно ей не подходило, даже шло во вред. Мне казалось — не стоит ждать до года, но что было делать? Тогда далеко не каждый человек мог свободно выходить в Интернет. Попросила подругу, которая работала в библиотеке, и она принесла единственный имеющийся у них на тот момент справочник медицинских учреждений. Как оказалось, города Москвы. Там я и нашла сначала больницу имени Святого Владимира, потом больницу на Можайском шоссе — научно-практический центр помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы.
В Москву отправились, когда девочке было восемь месяцев. Как рассказывает Наталья, удалось каким-то чудом получить в компании “Аэрофлот” гигантскую скидку — они оплатили только десять процентов от стоимости билетов.
— Денег у учительницы — молодого специалиста, и музыкального техника Областного театра кукол (Сергей там работал тогда) не было на тот момент, и мы решились попросить “Аэрофлот” о помощи. То есть, улетать из Москвы без операции мы просто не могли! А в Москве сразу же заболели. В этой самой больнице на Можайском шоссе нам пришлось практически жить с ноября до конца января — выздоравливать, готовится к операции. Условия там были не из лучших, зато хирурги отличные.
Первую операцию Лизе сделали, когда ей исполнилось 10 месяцев. Прошла она успешно, но послеоперационный период проходил очень тяжело (ведь ребенку практически сшили новое лицо), требовался длительный специальный уход. Вновь Лизу оперировали в полтора года, потом в два, в три и в девять лет. В принципе, пять операций в ситуации, подобной нашей — это немного, хотя госпитализаций у нас больше.
Знаете, есть у человека такое качество — забывать неприятное. Чем быстрее забываешь, тем меньше страдаешь. Поэтому какие-то годы Наталья не может сейчас вспомнить — даты и события стерты, возникают в памяти вперемешку. Защитные барьеры просто необходимы, чтобы пережить непрекращающуюся и не ослабевающую стрессовую ситуацию. Но сейчас она говорит со мной и вспоминает. И плачет.
На грани
Так вышло, что проблема Лизы — не только расщелина. У девочки комплекс проблем, они во многом связаны друг с другом, и, как крючки и петельки, цепляются одна за одну. Чтобы ребенок после операции мог говорить, чтобы у нее правильно сформировалась челюсть, нужно было заниматься с логопедом, необходимо и по сей день серьезно работать с ортодонтом. Последнюю лицевую операцию можно делать только после его заключения. Как удачно, у нас в городе есть Дмитрий Иванов — Лиза и его пациентка тоже.
— К счастью, в четыре с половиной года Лизе успели поставить речь, поймать основные звуки, а “к” и “г”, с которыми обычно у таких детей проблемы, у нее получались сами. В Москве нами занималась Наталья Олеговна Вивенская, логопед от Бога. Лиза к тому моменту вовсю разговаривала, но на своем особенном языке. И это был именно язык, со своей четкой логичной системой — это я распознала и поняла, что у меня лингвистически одаренный ребенок, и что с интеллектуальным развитием все в порядке. В перерывах между операциями мы даже пошли в детский сад, как раз в подготовительную группу, перед школой. Она очень хотела к детям, хотела с ними общаться. Со школой все оказалось сложнее.
Пока родители изо всех сил бились с одними нескончаемыми проблемами, возникли проблемы другие, такие же тяжелые, требующие дорогостоящего и длительного лечения. У Лизы развилась деформация позвоночника. И продолжает развиваться. Врачи поставили диагноз: “Идиопатический правосторонний грудной сколиоз третьей степени”. Это было в конце 2014 года.
— И вот в этот момент я поняла, что наши ресурсы на исходе, и мы, два взрослых, работающих человека совсем скоро окажемся бессильны чем-то помочь дочери, — говорит Наталья. — Я, как мне кажется, даже с Сережей не посоветовалась, связалась со специалистами фонда “Наше будущее”. И очень им благодарна, и Александру Петрову. и Ирине Мохнаткиной.
как рисунки, которые она рисовала когда-то в художественной школе… Хрупкая и очень красивая, Лиза не просит помощи.
Но она ей нужна. Фото Елены Балабкиной
Цифры или жизнь
Просто цифры. Лизе, пока она растет, необходимы три корсета в год — каждый стоит примерно 50 тысяч рублей. Один из предполагаемых корсетов раз в год по индивидуальной программе реабилитации частично компенсирует фонд социального страхования. Каждые три месяца — коррекция корсета, раньше была бесплатная, теперь — 2500-3000 рублей. Консультация ведущих ортопедов в клинике Санкт-Петербурга — 5000 рублей: прием плюс рентген. Плюс платные занятия ЛФК. Предыдущие операции семья могла делать по квоте, а потом их специалисты, которые знают Лизу с первого года жизни, перешли в частную структуру — “Институт врожденных заболеваний челюстно-лицевой области”, — в ней квотирование в принципе невозможно. Поэтому последняя операция будет стоить семье Лизы 200 тысяч.
Семейный бюджет не выдерживает таких расходов, но родители стараются из всех сил. Они очень переживают за взрослеющую дочь — вот она окончит девятый класс, а что дальше? Как получать образование, как выбрать профессию, как реализовать способности и таланты Лизы, как сделать так, чтобы она даже не задумывалась над тем, чтобы поставить на себе крест?
А вы знаете, у Лизы есть мечта — она очень хочет побывать за границей. В США, в Германии и в соседней Финляндии. Или, например, в Португалии — она в последнее время активно и с удовольствием переписывается с девочкой из этой страны, Даниэлой. И в реальной жизни есть верная подружка — Ира, дружат с первого класса.
Лиза пока не решила, какая профессия ей больше по душе. Но она, безусловно, добрый и хороший человек. И заслуживает того, что бы мы ей помогли. Чтобы мы всем им помогли — и Лизе, и ее маме с папой. Таким молодым, красивым людям, в словах и глазах которых почти неощутимо сквозит печаль. Но не отчаяние. Пока еще нет.
Давайте сделаем так, чтобы эта семья почувствовала, какие хорошие люди живут в наших городах. От нас нужно немного — помочь тем, чем можем, и не бросать их до последнего.
Помочь Лизе можно отправив sms на номер 3116 с текстом: fpdnb cумма ВоронянскаяЛиза. Другие способы можно найти на сайте фонда “Наше будущее”. А ящик-накопитель для пожертвований есть и в нашей редакции.
