“Я не буду молча смотреть, как погибает мой сын, я готов палатку разбить на площади”, — говорит крупный, взрослый мужчина, который больше не может справляться
с эмоциями. Это Максим, отец Ярика Лапшова — мальчика с редким генетическим заболеванием, синдромом Беквита-Видемана и массой сопутствующих диагнозов. Ярик — единственный на Северо-Западе ребенок с таким синдромом. Несколько лет он принимает противосудорожный препарат “Топамакс”. Только это лекарство помогает мальчику справляться с приступами тяжелейшей эпилепсии и не вызывает ужасных побочных действий. Но именно на “Топамакс” ребенку не выписывают льготного рецепта…
Единственный нужный
Родители Ярослава, Максим и Екатерина, с мая бьются за лекарство на всех уровнях: обращались к руководству детской поликлиники в Апатитах, писали письма в Росздравнадзор, приемную президента, обращались в областную детскую больницу, куда неоднократно с приступами эпилепсии попадал Ярослав. Везде предлагают препарат “Топирамат” — российский аналог бельгийского “Топамакса”, на порядок дешевле.
— К этому лекарству, “Топамаксу”, мы тоже пришли не сразу, — рассказывает Екатерина Федорова, мама Ярика. — Когда у Ярослава начались эпилептические припадки с судорогами и потерей сознания, он несколько раз попал в реанимацию, в том числе санавиацией его четыре раза перевозили в Мурманск, в областную детскую больницу. Назначали фенобарбитал и другие препараты. Лекарства купировали приступы, но побочные явления были катастрофические. Ребенок постепенно превращался в овощ, ходил с трудом, у него обнаружилась эрозия пищевода. После каждой реанимации мы заново учились ходить, говорить, после последней Ярослав забыл, как плакать. Препарат разрушал память — можно было прочитать ему сказку, а через два часа он ни сказки не помнил, ни вообще, что ему читали.
Благодаря настойчивости Максима попали в Москву, в “Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей” (на одном из сайтов он оставил отзыв-просьбу, и доктор медицинских наук из Центра сама нам написала), там и подобрали лекарство. А до этого мы прошли через несколько приступов, и каждый раз они отличались друг от друга.
“Топамакс” оказался спасением, на него нет побочных реакций. И сын наконец-то сделал огромный шаг вперед, стал расти, развиваться, этой осенью совершил прорыв — пошел в первый класс, пусть коррекционной, но самой настоящей школы.
— И вот теперь все успехи Ярика, к которым областная медицина не имеет отношения, под угрозой, — присоединяется к разговору Максим Лапшов, — потому что “Топамакс” в детской поликлинике нам бесплатно выписать отказались. В списке льготных лекарств есть только “Топирамат”, а он сыну не подходит. В выписке московской клиники указан “Топамакс”, но в поликлинике говорят — московские клиники нам не указ, а лекарства ничем не отличаются.
Для справки
“Топамакс” — бельгийский противоэпилептический препарат на основе топирамата. Показан к назначению при эпилепсии в качестве моно- и комбинированной терапии. “Топирамат” является аналогом “Топамакса”, показания к применению имеет точно такие же. Топалепсин, топсавер, макситопир, эпитоп, тореал, эпимакс — это группа лекарственных средств с одинаковым действующим веществом и одним и тем же фармакологическим действием” (источник neurodoc.ru). Цена “Топамакса” и его аналогов очень сильно различается. Бельгийский препарат стоит от 1700 рублей, аналоги — от 130 рублей.
В Интернете, в частности на специализированных форумах родителей детей-инвалидов и больных эпилепсией, можно найти дискуссии о препаратах и комментарии докторов. Вот, например: “Отдельно следует отметить, что в лечении эпилепсии большое значение имеет такой факт: используется оригинальный (брендовый) препарат или генерик (дженерик). Оригинальный препарат — это лекарственное средство, которое было создано впервые, прошло испытания и запатентовано. Дженерик — это препарат с таким же действующим веществом, но произведенный уже повторно, другой фирмой и по истечении срока патента бренда. Вспомогательные вещества и технология изготовления у дженерика могут отличаться от оригинала. Так вот, в случае лечения эпилепсии применение бренда или дженерика играет большую роль, поскольку замечено, что при переводе больного с оригинального препарата на дженерик может потребоваться коррекция дозы последнего (чаще в сторону повышения). Также при применении дженериков обычно увеличивается частота побочных эффектов. Как об эквивалентности препаратов в данном случае говорить не приходится. Поэтому при лечении эпилепсии нельзя без консультации врача менять один препарат на другой с аналогичным действующим веществом”.
Покупайте сами
— Чтобы нам сейчас добиться назначения “Топамакса”, нужно поставить опыт над ребенком, — продолжает Екатерина. — Как по-другому доказать неэффективность дешевого аналога? Отменить “Топамакс”, дождаться, пока он выйдет из организма, получить приступ эпилепсии, попасть в реанимацию, где ему назначат аналоговый препарат, то есть обречь ребенка на действие побочных эффектов? И только после всех мучений врачи в области смогут написать, что препарат неэффективен, требуется оригинальный. Это не мы придумали, так врачи говорят…
Вы готовы так поступить с собственным ребенком? Этот препарат, “Топамакс”, в Казахстане занесли в список льготных, жизненно необходимых препаратов. У нас во всех списках — федеральных, региональных, на 2018 год — лишь “Топирамат”. Потому что дешевый.
Некоторые спросят — в чем проблема? Если так нужен, покупайте в аптеке. Лапшовы и покупали, сколько могли. Максим Лапшов показал заказы на аптечном сайте: пять упаковок, еще пять упаковок, и еще… Со скидкой одна упаковка — полторы тысячи, в более поздних заказах дороже. А вместе с этим Лапшовы покупают другое необходимое лекарство, за 6000 рублей — хватает на полтора месяца.
И все бы ничего, но мама в этой семье работать не может — она обеспечивает сыну уход, лежит с ним в больницах. Недавно и папа лишился работы. Что им теперь делать? Обратились в центр социальной поддержки населения, надеялись, что получат компенсацию за лекарства.
— Но из потраченных сорока тысяч нам компенсировали только десять, — рассказывает Максим. — Еще в мае я отправил несколько обращений, в том числе в Росздравнадзор. Обращения туда и в другие “верха” имели одинаковый результат. Документы пересылали в область, а область… Ну, вы понимаете, что мы опять упирались в списки, где написано — “Топирамат”. Хотя лечащие врачи Ярослава к этому названию в скобочках всегда добавляют “Топамакс”.
Вот выдержка из письма отчаявшегося отца:
“Считаю, что семь реанимаций, некоторые из которых были крайне тяжелыми (ребенок вертолетом доставлялся в Мурманск, потому что иначе могли не успеть спасти его), несколько десятков отказов из клиник и медучреждений, которые отказывались нам помочь и поставить диагноз, — в его сейчас уже восемь лет более, чем достаточно. Затрачены сотни тысяч рублей на обследования, анализы, в том числе генетические, подбор медикаментозной терапии и приобретение медикаментов и многое другое! Прошу оказать содействие и помощь для возможности бесплатного получения препарата “Топамакс” по льготному рецепту в специализированной аптеке нашего города Апатиты Мурманской области”.
Проблема для редких диагнозов
Долгое время Ярослава Лапшова поддерживает благотворительный фонд “Наше будущее”. Фонд организует сборы для того, чтобы мальчик мог каждые полгода проходить дорогой, но необходимый генетический анализ, обследоваться в “Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей”.
В фонде “Наше будущее” Ярослава Лапшова, конечно, и теперь не бросят. Но если по закону ребенок имеет право на бесплатное лекарство, то почему он никак не может его получить? Не от фонда, не на наши пожертвования, а от государства? Как оказалось, в фонде помимо Ярослава еще несколько детей столкнулись с такой же проблемой. Вот что говорит Ирина Мохнаткина, ведущий специалист:
— Такая же ситуация у Алеши Алексеева, Алены Волошиной и еще как минимум двоих наших подопечных. Все они — дети с редкими заболеваниями, такие у государства должны бы быть на персональном учете. Вместо этого жизненно необходимые для них препараты, питательные смеси не входят в перечень лекарств для льготников. Конечно, почти все это можно купить в аптеке, кроме того, что не прошло в России сертификацию (тут родителям приходится выполнять бесчеловечный квест “Достань лекарство за границей”, хотя государству просто пора сертифицировать препараты с доказанной эффективностью). Однако, покупать лекарства не все могут, многие семьи за годы борьбы с болезнью истощили бюджет до предела. Дети с редчайшими заболеваниями остаются практически без помощи, их родители вынуждены стоять в очередях и месяцами ждать обследований наряду со всеми. Поймите, речь идет о детях-инвалидах!
В случае с семьей Алексеевых — такая же проблема. У малыша множественные пороки развития. Это для Алеши фонд собирал деньги на специальное питание, его организм не все может усвоить, у мальчика в дополнение ко всем бедам — белково-калорийная недостаточность. Еще весной его отец, Павел, обращался во все инстанции с просьбой о помощи, в том числе — в областное министерство здравоохранения. В ответ получил: “Закупка гипоаллергенных, безлактозных, а также прочих смесей (кроме специализированных продуктов лечебного питания, для детей-инвалидов, страдающих фенилкетонурией, галактоземией, целиакией) не предусмотрена нормативно-правовыми актами”…
Как быть?
Мы хотели взять комментарий у заведующей детской поликлиники в Апатитах Марины Михайловой. Но Марина Сергеевна в отпуске, поэтому задали вопросы заведующей отделением специализированной помощи детям Любови Петровой. Любовь Ивановна заверила, что ей ситуация с Ярославом Лапшовым знакома, в поликлинике готовят пакет документов, который отправят в областное министерство. Любовь Петрова — опытный врач, много лет руководила детской поликлиникой, она согласна с позицией лечащего врача Ярослава в Мурманске — различия между лекарствами есть, для здоровья и жизни ребенка с редким заболеванием это вопрос жизни и смерти.
Но увы, тут мы упираемся не только в тот самый федеральный закон 44-ФЗ, по которому требуется закупать все самое дешевое и договоры заключать с тем, кто попросит меньше. Тут, как выяснилось, еще и государственная программа по импортозамещению играет огромную роль. Поэтому во всех льготный списках — препараты российского производства. К тому же, еще в сентябре в облдуме обсуждали, что медицина Мурманской области недополучает из федерального фонда ОМС почти полмиллиарда рублей (смотрите на сайте облдумы в разделе “Работа депутатов” от 21 сентября 2018 года). И, естественно, денег на дорогие лекарства нет.
Ситуация сложилась парадоксальная. То, что врач считает необходимым выписывать пациенту по льготному рецепту, он выписать не может. Но ведь речь идет о детях-инвалидах, многие из которых страдают тяжелыми и редкими заболеваниями. Таких в области — единицы, а Ярослав Лапшов и вовсе единственный. Неужели ничего нельзя сделать хотя бы для одного на всю область мальчика?..
Как выяснилось, в программе импортозамещения все-таки предусмотрен механизм, позволяющий заменить препарат на более дорогой, в случае, если лекарство из списка не подходит больному. Для этого родителям Ярослава нужно написать в поликлинике заявление и собрать массу документов для рассмотрения ситуации в министерстве. Хватит ли их? Узнаем. В министерстве об этой истории уже знают.
Там пенсионеру, здесь ребёнку — неутешительные выводы о нашей медицине.