Маленькому мурманчанину с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА) сделали укол “Золгенсмы” в Москве. Об этом родители мальчика сообщили в группе “ВКонтакте”, где они рассказывают о лечении ребенка.
За пять с небольшим месяцев с помощью СМИ, акций, волонтеров и благотворительного фонда “Алеша” семья Жуковых собрала на покупку препарата около 45 миллионов рублей. Однако большую часть суммы, 161 миллион, в конце мая на счет Мишеньки перевел неизвестный меценат.
Сейчас мальчику 1 год и 10 месяцев, страшный диагноз — спинальную мышечную атрофию первого типа (самой тяжелой формы — младенческой) — врачи поставили ему в восемь месяцев. При ней нарушаются функции нервных клеток спинного мозга, поэтому мышцы атрофируются, ребенок становится обездвиженным, появляется сильный кашель, он не может самостоятельно дышать, а потом умирает. Из-за аббревиатуры заболевания таких детей называют “смайлики”.
В августе 2019 года в России зарегистрировали препарат “Спинраза”. Он может остановить развитие болезни и даже помочь вернуться пациентам к нормальной жизни. Но цена огромна — 48 миллионов рублей на первый год лечения и 24 миллиона рублей каждый последующий год. То есть инъекции придется делать всегда… Однако в США изобрели препарат “Золгенсма” — одно из самых дорогих лекарств в мире, но один укол может спасти “смайликов”, и его будет достаточно сделать только раз. Только провести процедуру надо, пока пациенту не исполнится два года, иначе течение болезни будет необратимым.
Для Миши на май 20-го года было собрано 45 миллионов рублей, а до дедлайна по уколу оставалось всего около ста дней. Благодаря неизвестному спонсору нужная сумма была собрана и 23 июля малышу сделали заветный укол в Москве.
— Понятно, что Мише нужна очень большая и долгая реабилитация, — говорит мама мальчика, Марина. — Много будет потрачено сил и времени, но самое главное — он теперь будет жить полноценной жизнью.
Сейчас родители поделились последними новостями. Спустя три недели после укола уже заметны небольшие улучшения: Миша старается сам сидеть, держит голову, становится самостоятельнее, и иногда даже не хочет идти на руки. Тело постепенно начинает слушаться и ощущение его для мальчика совсем новое. Теперь родители готовятся к реабилитации и первым шагам. Уже есть фиксатор и специальная обувь, а скоро придет вертикализатор — устройство, которое помогает человеку принимать вертикальное положение.
Также родители Миши сказали, что готовы заниматься организацией помощи другим нуждающимся в дорогом лечении детям.
