23 мая в группе “ВКонтакте”, посвященной маленькому мурманчанину, появился пост с заветными словами “сбор закрыт!”. Казалось, что найти такую космическую сумму — непосильная задача. Но все возможно.
Мишенька родился 19 сентября 2018 года в Мурманске. Спустя пару месяцев врачи и родители заметили, что малыш развивается не так, как все. Когда мальчику исполнилось восемь месяцев, семья услышала страшный диагноз: спинальная мышечная атрофия первой степени, самой тяжелой формы — младенческой (СМА). До сих пор неизвестно, как ее лечить. При ней нарушаются функции нервных клеток спинного мозга, поэтому мышцы атрофируются, ребенок оказывается обездвижен, появляется сильный кашель, он не может самостоятельно дышать, а потом умирает. Из-за аббревиатуры заболевания таких детей называют “смайлики”.
В августе 2019 года в России зарегистрировали препарат “Спинраза”. Он может остановить развитие болезни и даже помочь вернуться пациентам на нормальный уровень жизни. Но цена огромна — 48 миллионов рублей на первый год лечения и 24 миллиона рублей каждый последующий год. Пожизненно… Однако в США есть препарат “Золгенсма” — одно из самых дорогих лекарств в мире, но один укол может спасти “смайликов”. Только сделать его надо до двух лет, иначе течение болезни будет необратимым. Для Миши на май 20-го было собрано 45 миллионов рублей, а до дедлайна по уколу оставалось всего около ста…
Чтобы спасти маленького Мишу, объединились тысячи людей. Одни делали листовки, рассылали по социальным сетям посты, в Мурманске появились билборды с информацией о мальчике, родители встречались с руководством города, депутатами. Помочь Мише просили и известные уроженцы области, например, Dj Грув. Те суммы, которые были не потрачены на выпускные и последние звонки, тоже переводили на счет ребенка. Помогали местные предприниматели. Кондитеры и рукодельницы устраивали аукционы на свои произведения, чтобы положить в копилку деньги. Каждый день счет пополнялся на приличные суммы — в среднем по 200 тысяч рублей. Но когда речь идет о 200 миллионах, этого было недостаточно. Однако…
— Мы не сомневались, что закроем сбор, — говорит мама Миши Марина Жукова. — Но не думали, что в один день на счет поступит такая сумма — 161 миллион рублей.
А 23 мая в прямом эфире в инстаграме родители Миши поблагодарили всех со слезами на глазах.
— Мы старались никогда не плакать на людях, но сегодня эмоции переполняют, — говорит Андрей Жуков, гладя сына по голове.
Не сдержала слез и мама. А Миша лежал между родителями и пытался что-то говорить вместе с ними. Сейчас мальчик не ходит и почти не двигается, но после укола “Золгенсмы” должен начать догонять сверстников.
— Многих сейчас интересует, как нам удалось закрыть сбор, — рассказывает Марина. — Нам помог фонд адресной помощи, название пока просили не называть. Просто о Мише узнал нужный человек…
Остается пожелать, чтобы малыш раз и навсегда победил болезнь!
