Вике Левенковой 11 лет и у нее опасное заболевание — хроническая демиелинизирующая полинейропатия. Болезнь сопровождается симметричным поражением нервных корешков, в результате развивается слабость мышц. Жизнь Вики зависит от дорогого препарата, который ей необходимо вводить курсами, всего пять месяцев. По идее это лекарство должна покупать больница, где лечится ребенок, но препарат очень дорогой и, к сожалению, приобрести его в нужном количестве у нашей больницы нет возможности. А лекарство необходимо прямо сейчас.
Вика и ее мама, Ольга, живут на пятом этаже. По лестнице мама Вики несет ее на себе, потому что девочка просто не может подниматься и спускаться по ступенькам сама.
Еще пять лет назад Вика была хохотушкой и заводилой, любимицей воспитательниц в садике. Сил хватало на детский сад и на все детские увлечения: танцы, пение, рисование, физкультуру…
Однажды Вика заболела гриппом. Вызвали врача, девочку посадили на больничный, пролечили, выписали и отправили обратно в сад — все как обычно. После мама обратила внимание, что дочка начала волочить ногу, чуть позже Вика не смогла подняться на пятый этаж… Родители опять побежали в больницу, в итоге ребенку поставили диагноз — артрит.
— Нас положили в детское отделение больницы, — говорит Ольга. — Лечили-лечили, но результата не было. Вика перестала бегать. Она таяла и слабела на глазах…
Вскоре приехала бабушка и предложила забрать малышку в Воронеж. Мол, фрукты и овощи, солнце и витамины сделают свое дело. Викина бабушка — медик, она быстро поняла, что у девочки не артрит, и забила тревогу. Девочку положили в местную больницу и поставили страшный диагноз — демиелинизирующая полинейропатия.
— Что это за диагноз, что делать, куда бежать — мы не понимали, — продолжает Ольга. — Нам объяснили, что болезнь очень редкая, и у Вики разрушается оболочка нервов.
После страшных новостей Ольга уволилась с работы в Апатитах и поехала к дочке в Воронеж. Там они пролежали в больнице три месяца, Вике капали иммуноглобулин. После они вернулись домой, Вика пошла в школу, а лечить ее продолжили в Мурманске: чередовали физиопроцедуры с гормональными таблетками. Затем мурманский врач отправила Вику в Москву, где предложили пить все те же гормональные препараты на протяжении полугода. В итоге дорога в школу стала непосильной нагрузкой.
— В первом классе она ходила сама, во втором — на третий этаж помогали подняться старшеклассники и учителя, но с каждым днем ей становилось все хуже и хуже…
Тем временем Вику Левенкову перевели на домашнее обучение. А лечить продолжали гормонами. Начала отказывать вторая нога, пропали рефлексы на ногах и руках. После двух лет лечения врачи просто развели руками и сказали: “Мы не знаем, что с вами делать…”.
Но мама не сдавалась и в 2016 году повезла девочку на консультацию к петербуржским врачам, в НИИ детских инфекций. По их мнению, демиелинизирующая полинейропатия приобрела хроническую форму. Врач прописал то же лекарство, что Вике прописали в Воронеже — иммуноглобулин.
— На препарат мы собирали деньги с помощью социальных сетей, потому что в этой клинике не было нужного лекарства. С помощью горожан собрали 85 тысяч рублей и купили четыре тюбика, прокапали. Вике стало лучше. Но потом нас отпустили домой — отправили лечиться по месту прописки. Когда мы приезжали в Питер в следующий раз, врачи повторяли — вам надо капать иммуноглобулин. Стали предлагать аналоги, попробовали один из них, и… у Вики началась лихорадка.
Так врачи и мама поняли, что ребенку подходит только один вид иммуноглобулина, четвертой степени очистки. В следующий приезд Ольга купила еще несколько тюбиков препарата уже за 40 тысяч рублей, но на этом лечение закончилось. С каждым днем девочке становилось хуже и хуже, она перестала писать, руки стали отказывать совсем, утомляемость повысилась и врачи рекомендовали инвалидную коляску.
Спустя два года лечения, в 2018 году, и петербуржские врачи развели руками, мол, не знают, как лечить Вику. Медики предположили, что заболевание может быть наследственным. Родители сдали необходимый анализ, результат оказался отрицательным.
— Летом, когда мы были в санатории, Ирина Мохнаткина из фонда “Наше будущее” собрала все необходимые документы и сообщила, что Национальный медико-хирургический центр имени Пирогова готов нас принять, причем бесплатно.
В феврале Оля с Викой приехали в “Пироговку”, там диагноз уточнили: хроническая воспалительная демиелинизирующая полинейропатия.
— Врач сказал, что пять лет нас лечили неправильно, и если сейчас мы не будем выполнять все предписания, Вика останется на коляске… Как выяснилось, пострадали аксоны — отростки, по которым нервные импульсы идут от тела клетки к органам. Рефлексов нет в руках, ногах и животе, поплыли лицевые нервы…
Вике прокапали иммуноглобулин в большой дозировке, сделали пульсотерапию и гормонотерапию. А затем врач прописал лечение на пять месяцев: в определенные даты каждый месяц нужно вводить иммуноглобулин в необходимой дозировке, делать пульсотерапию, и если все это соблюдать, начнется положительная динамика, а в октябре Вику опять ждут в Москве.
— Слушая врачей в “Пироговке”, я плакала от бессилия… “Это же классическое лечение, как можно было лечить по-другому?”, — восклицали при мне врачи. А потом удивлялись, как Вика еще ходит и откуда у нее столько сил, — говорит Ольга.
После лечения в Москве Вике стало гораздо лучше. Она начала ходить по квартире, утомлялась меньше.
— Но нам нужно найти средства на иммуноглобулин, на пять месяцев. На апрель препарат в нашей больнице нашли, а вот еще на четыре месяца — средств нет. В Министерстве здравоохранения Мурманской области сказали, что ответственности они за это не несут, все повесили на нашу больницу, а откуда же ей деньги взять?
Примерная стоимость лекарства на четыре месяца — 770 тысяч рублей. Фонд “Наше будущее”, детская поликлиника и аптека, предоставляющая лекарство, заключили трехсторонний договор. В стоимость лекарства также входит его доставка — только самолетом, что недешево. Сумма гигантская, со сбором такого размера фонд “Наше будущее” еще не сталкивался. Мы знаем, что наши люди, в Апатитах, Кировске и других городах, добры и отзывчивы, помогли уже не одному ребенку, которого поддерживает фонд. Но может быть в этот раз отзовутся и предприятия, которые работают в нашем регионе, в том числе крупные? Вика очень хочет ходить в школу, завести друзей, радоваться весне, бегая по улице, а не сидя у окна на пятом этаже. Большие и взрослые люди, помогите, пожалуйста, этой сильной девочке осуществить ее мечту — стать здоровой!
Отправить пожертвование с банковской карты https://vk.cc/8BPiLA в назначении указать — Левенкова Вика.
Либо удобным для вас способом, указанных на сайте http://fpdnb.ru/how-help. Не забудьте, что деньги списываются со счета телефона: проверьте, есть ли указанная сумма на счете.
