Ярослав Лапшов ждет вашей помощи

Шестилетнему мальчику Ярославу из Апатитов без нас с вами никак не обойтись. У него синдром Беквита-Видемана — очень редкое и малоизученное генетическое заболевание. Настолько редкое, что на сегодняшний день в мире нет эффективного протокола лечения. Ярославу не могли поставить диагноз четыре года, хотя впервые в областную детскую больницу он попал еще в 2011 году, ему и было-то всего год и два месяца. Мальчик регулярно оказывался в реанимации с длительными судорожными приступами. Настолько сильными, что привлекали санавиацию и транспортировали ребенка в Мурманск на вертолете.

В 2014 году семья наконец получила вызов в московский “Научный центр здоровья детей”. Там специалисты провели генетическое исследование и по его результатам поставили диагноз. Тот самый. А к нему еще несколько: симптоматическая мультифокальная эпилепсия, когнитивная эпилептиформная дезинтеграция, врожденная лимфедема обеих стоп. Самое тревожное, что у синдрома Беквита-Видемана — широкий спектр возможных осложнений. А для противосудорожной терапии используют “тяжелые” препараты.

Каждый месяц на протяжении полугода Лапшовы теперь будут летать на капельницы в “Научный центр здоровья детей”, продолжительность курса — от 7 до 10 дней. Как вы понимаете, деньги на билеты требуются немалые. Одновременно медицинские документы Ярослава отправили в Индию, в госпиталь города Гургаон. В этом многопрофильном современном госпитале есть все необходимое для диагностики и лечения различных заболеваний, опытные специалисты и современное оборудование.

Недавно пришел ответ. Врачи из Индии считают, что “по состоянию на сегодняшний день пациенту показано детальное комплексное обследование c обязательным проведением МРТ головного мозга с магнитно-резонансной ангиографией, ПЭТ сканированием и видео ЭЭГ для уточнения диагноза. Учитывая результаты исследований, наиболее вероятно пациенту будет назначена медикаментозная терапия”.

Ориентировочное время пребывания в Индии — два-три дня в госпитале и четыре недели амбулаторно (для подбора терапии). Примерные расходы на обследование и лечение — 4500 долларов США. Поэтому Кировско-Апатитский фонд помощи детям “Наше будущее” просит жителей наших городов поддержать сбор средств для Ярослава Лапшова. На сегодняшний день собрано 13025 рублей. А нужно 360 тысяч.

Вы можете сделать адресное пожертвование прямо сейчас, отправив sms на номер 3116 с текстом: FPDNB cумма “Лапшов Ярослав”.
Можно подписаться на ежемесячное списание денег с помощью благотворительного сервиса Яндекс “Вместе: для добрых дел” — https://vmeste.yandex.ru/fpdnb. Там есть вариант и одноразового пожертвования. Отписаться от сервиса, в случае чего, проще простого.

Можно помочь Ярославу Лапшову через Сбербанк (на сайте фонда “Наше будущее” — http://fpdnb.ru/ — есть реквизиты). В терминалах Сбербанка Мурманской области для поиска реквизитов фонда достаточно в “Поиск по названию” ввести — Наше будущее. Дальше — по инструкции. В магазинах Апатитов и Кировска есть ящики-накопители фонда, там можно оставить сумму денег, прикрепив записку, что они — для Ярослава Лапшова. В Кировске вы найдете ящики в магазинах “Молодежный”, “Юбилейный”, в ТЦ “Олимп”, в музейно-выставочном центре АО “Апатит”. В Апатитах в магазинах “Дружба”, “Позитроника”, “Тимур”, “Пин-Гвин”, “Ре-Монт”, “Соль-ферино”, в кафе “Шоколад” и “Киото”, а также на автозаправке “Гелан” и в Молодежном социальном центре.

Поделитесь:

VK