За свои права можно и нужно бороться. В этом уверен Александр Валюкас, отец 15-летней Кристины, страдающей редким заболеванием. Добиться лечения дочери в родном городе ему удалось только через суд.
Запоздалый диагноз
Эта история началась с трагедии шесть лет назад. В августе 2005 года на автодороге Апатиты — Кировск семья Александра Валюкаса попала в страшную аварию. По вине пьяного водителя глава семьи и его дочь Кристина получили тяжелые травмы. Мама девочки погибла.
Поврежденный коленный сустав Александра собрали в кировской больнице по частям. Диагноз девочки: тяжелый перелом со смещением бедренной кости. Несколько месяцев отец и дочь провели в гипсе.
Из-за тяжелых физических и моральных травм весь третий класс Кристина была на домашнем обучении. Семья тогда и предположить не могла, что мучения ребенка только начинаются.
Несмотря на то, что четвертый и пятый классы Кристина училась в школе, ее постоянно преследовала боль. Мурманские врачи терялись в догадках — не могли поставить правильный диагноз. Александр два раза в год возил к ним дочь на обследование и лечение — элементарное снятие боли.
В 2008 году в Мурманске все же заподозрили болезнь, которая мучает ребенка. К тому времени, кроме постоянных болей, у Кристины начались проблемы с суставами. Она уже не могла с ними совладать, была не в силах делать элементарные вещи, например, самостоятельно надеть носки. Тогда ребенка по квоте направили в Москву в институт педиатрии. Там подозрения мурманских врачей подтвердили: девочке поставили диагноз — ювенильный ревматоидный артрит. Это редкое, тяжелое заболевание — в Мурманской области им страдают всего лишь два ребенка.
Поездки в Москву
В Москве Александру сообщили, что болезнь Кристины неизлечима и что до сих пор неизвестны причины ее возникновения. Науке известно лишь, что впервые она может появиться у ребенка после тяжелых физических нагрузок, в период гормональной перестройки, вследствие эмоционального шока. Толчком к развитию болезни в данном случае и послужила, видимо, трагедия лета 2005 года.
Это системное заболевание соединительной ткани поражает кости и хрящи, приводит к деформации суставов, увеличению боли и потере двигательных функций. В случае ненадлежащего лечения болезнь может привести к инфекционным осложнениям, почечной недостаточности и параличу.
Московские врачи сказали также, что болезнь у Кристины запущенная и надо срочно приступать к лечению, пока девочку не парализовало. Благодаря квоте, выделенной областным министерством, Александр возил дочь в Москву один раз в два месяца. Учеба девочки в школе снова стала невозможной, учителя начали опять ходить к ней домой.
— На восьмой раз лекарство не “пошло”, — вспоминает Александр. — Тогда нам назначили новый препарат — хумиру. Один укол делают раз в две недели, и ради него мы продолжали ездить в Москву.
Несмотря на серьезные побочные эффекты и сильное снижение иммунитета, хумира стала для Кристины жизненно необходимым лекарством. Отец видел, что здоровье дочери улучшается.
— Этот препарат входит в государственный реестр лекарственных средств, — говорит Александр. — И я попросил в министерстве, чтобы нам его выдавали здесь, по месту жительства.
Просьба Александра понятна. Семья несколько лет тратила большие деньги на изматывающие поездки и проживание в Москве. Получая лечение здесь, эти деньги можно было бы расходовать на что-то другое, также полезное. Кроме того, Кристина могла бы вернуться в школу — учиться, как все ее одноклассники.
Но министерство не соглашалось. Сначала ссылались на то, что бесплатная выдача хумиры ограничена по возрасту — только с 18 лет. Потом, когда ограничение снизили до 13 лет, просто отказывали в выдаче лекарства. При этом продолжали направлять девочку, уже получившую инвалидность, в Российскую клиническую детскую больницу, где в отделении иммунологии ей продолжали делать бесплатные уколы.
— Ну почему в Москве можно, а здесь нельзя? — задавал себе и чиновникам вопрос Александр. — Это конституционное право — защита детства и социальное обеспечение в случае болезни.
Есть добрые люди
В феврале Александр Валюкас обратился за помощью к тогда еще просто депутату Леониду Лукичеву.
— Честно, я не ожидал такой отзывчивости с его стороны, — говорит Александр. — С его помощью и с помощью юриста Совета депутатов Сергея Колосова, который изучил кучу законов, мы составили не одно письмо в правительство области. Обратились и к прокурору Мурманской области Ершову.
Весной к изучению этого вопроса подключилась и городская прокуратура, дело Кристины Валюкайте вела Татьяна Мавлютова. В итоге в интересах несовершеннолетней городская прокуратура обратилась в Октябрьский районный суд Мурманска с иском к Министерству здравоохранения (суть иска — лекарственное обеспечение).
10 июня суд состоялся. Решение: удовлетворить требования апатитского прокурора и Александра Валюкаса, обязать министерство бесплатно обеспечивать Кристину лекарством хумира.
— Мы очень довольны, — говорит Александр. — И я благодарен всем, кто мне помог и продолжает помогать. И депутату, и юристу, и прокуратуре, и своему коллективу — ФСПО АНОФ-3. Особенно благодарен за помощь и понимание (а ведь мне приходилось подолгу отсутствовать на работе) своему начальнику Сергею Муравьеву, его заместителю Алексею Козлову, старшему мастеру Николаю Лебедеву. Спасибо и председателю профкома ОАО “Апатит” Сергею Воронину.
…Кристине сейчас пятнадцать. Она уже перенесла шесть операций, научилась преодолевать боль и страдания, каждый год проходит освидетельствование на инвалидность. Она успешно, без троек, окончила девятый класс. И впереди у нее много планов: хочет пойти в физико-математический десятый класс, чтобы в будущем стать экономистом. Папа говорит, что она сильная девочка и у нее все получится. Так, наверное, и будет, с таким-то папой!
Что за страна такая дурная!? То что положено по закону приходится требовать при помощи прокуратуры и депутатов !