В прошлом номере “ДД” мы рассказали о том, как работает благотворительный фонд “Наше будущее”. А сейчас — о тех, для кого фонд собирает пожертвования, о том, как начинается сотрудничество семей и специалистов “Нашего будущего”. И, конечно, о планах — их много, часть из них при нашей помощи непременно осуществятся.
Болит чужая беда
Большинство родителей, обращающихся в фонд — это одинокие мамы, им нужна не только финансовая, но и информационная поддержка. Оказавшиеся в беде люди, особенно если беда эта тяжелая болезнь ребенка, часто остаются один на один и с ней, и проблемами. Они почти вслепую ищут клиники, врачей, реабилитации, едут куда-то далеко, оставляя там все свои деньги…
— Так бывает очень часто, и родителям никто не объясняет, что как минимум половину можно было получить дома и бесплатно, — говорит Ирина. — Когда к нам в фонд поступает ребенок, родители предоставляют нам все выписки, все медицинские документы, чтобы мы могли проконсультироваться, где ему лучше лечиться или проходить реабилитацию. Ведь за годы работы у нас накопилась своя база медицинских учреждений, специалистов, в помощи и эффективности работы которых мы убедились.
Многие хотят лечить детей за границей, а наша задача состоит в том, чтобы ребенок получил именно квалифицированную помощь — она может быть и в России, и даже бесплатной, если знать, где ее просить. Хотя иногородним зачастую в бесплатных клиниках подсовывают прейскурант, и родители платят, платят, платят… Даже если у них ребенок с редчайшим генетическим заболеванием. Интересно, но зачастую получается, что лечение в коммерческой клинике выходит дешевле примерно в пять раз, чем в “бесплатной” бюджетной.
Если в области ребенку невозможно получить высококвалифицированное лечение, мы ищем место, где это возможно. Если нет явного диагноза — ищем диагноста за пределами области, предоставляя выписки, какие у нас есть. Есть родители, которые сами могут и находят специалистов, и просят помочь лишь с оплатой проезда, проживания и питания. Если эти расходы подтверждаются документами — поможем. Мы можем подсказать, как и какие оформить документы, где купить лекарства, в какие клиники стоит обращаться.
А кроме этого, фонд “Наше будущее” всегда на связи со своими подопечными, там знают, как живет каждый ребенок, в какой семье, в каких условиях, что происходит в жизни детей и взрослых.
— Есть такая поговорка — “Чужая болезнь не болит”, — продолжает Ирина. — Вот это не про нас абсолютно. У меня болит и чужая болезнь, потому что весь трудный и путаный путь мамы особенного ребенка я прошла сама с младшим сыном. Как мне хотелось поначалу кричать, буквально кричать и предостеречь родителей от повторения наших ошибок! И еще я хорошо знаю, во сколько обходятся лечение и реабилитация, поэтому некоторые акции организую и провожу по собственной инициативе. Например, собираю продукты и лекарства тем, у кого уже не осталось денег, особенно семьям, вернувшимся домой после лечения — у них в холодильнике пусто и в кошельке пусто, пусть будет хоть что-то перекусить самим и накормить детей. Что касается группы риска, тех, у кого реальная угроза для жизни — я на связи с ними всегда, потому что помощь может понадобиться в любую минуту.
Почти все мы общаемся, стараемся вместе ездить на экскурсии — были в “Галерее ледовых скульптур”, в “Таинственном лесу”, на концерты ходим. Конечно, за годы работы эмоции становятся менее резкими, но это и хорошо, ведь в момент беды взрослые люди сами делаются как дети и становятся беззащитными. Кто-то должен сохранять холодную голову. А вот что я совершенно не могу перестать делать, так это восхищаться детьми. Они герои, дети-трудяги. Мы, родители, иногда от усталости бессильно плачем в подушку, а они идут к своей цели через боль, через нечеловеческий труд и напряжение. Я их всех очень люблю! Достигая одного, они не останавливаются, рвутся к следующим достижениям. Только что ребенок даже встать не мог, а через пару лет в школу идет — это трогает до слез. Эти дети, они отличаются от других, и различие не в анатомии или физиологии. Просто они очень рано становятся взрослыми — все, даже младенцы. Жалость и сюсюканье — это не для них, им не жалость нужна, а вера в них. Были за годы моей работы такие, кто вылечился, повзрослел и живет теперь самостоятельной жизнью. Есть такие, с которыми трудно, и помочь нельзя уже ничем. Очень многое зависит от родителей, их желания, упорства, трудолюбия. Родители, активно реабилитирующие особенных детей, не о себе думают, а о том, что будет с детьми, когда их, родителей, не станет. И всеми силами стараются такого ребенка научить жить, просто жить — работать, обеспечивать себя. Чтобы он потом не остался в каком-нибудь доме инвалидов или интернате. И, кроме родителей, это мало кого волнует, в том числе и министерства, которые отвечают за реабилитацию детей-инвалидов. Ничего они не делают, возим детей сами, лекарства покупаем сами. Зачастую, если в семье есть папа, а у папы достойная зарплата, то государство не платит даже те мизерные детские пособия, на которые ребенок имеет право. А это пособие за год превращается в оплату проезда к месту лечения или реабилитации.
Будем работать!
Сейчас “Наше будущее” работает над несколькими проектами. Большая их часть должна так или иначе облегчать жизнь подопечных фонда, используя все возможности на местном уровне. Для этого нужна единая база данных.
— У нас все же есть специалисты по реабилитации высокого, буквально европейского уровня, а услуги их в Апатитах дешевле, чем в крупных городах, раза в три. Это массаж, лечебная физкультура. И мы будем продолжать искать финансирование для того, чтобы сотрудничество с такими специалистами продолжать. Хотим решить проблему с транспортом, ведь большинство наших ребят необходимо привозить на процедуры, доставлять домой. Расценки такси не по карману многим семьям. Почему-то в Санкт-Петербурге и Москве фонду удалось заключить договоры с фирмами, которые доставляют наших детей от вокзала к месту проживания и на лечение по корпоративному тарифу. А в Апатитах и Кировске никто не желает с нами так сотрудничать.
Фонду очень нужны волонтеры, помощники в организации и проведении разных акций, праздников. Две женщины-сотрудницы фонда физически не могут справиться со всей работой. К тому же сейчас у них много командировок.
— На днях ездили в Мончегорск, установили два ящика в торговом центре. Очень тепло нас принимали продавцы, вместе с нами искали самое лучшее место, где всем будет заметен наш ящик.
А еще Ирина Мохнаткина мечтает устроить для детей из фонда настоящее автошоу, собрать всех в хорошую погоду и показать, какие бывают автомобили — пожарные и полицейские, грузовые и легковые, мотоциклы разные — у нас сейчас байкеры на таких красавцах катаются! Ведь для детей, которых болезнь держит в узких рамках “комната-больница”, развитие кругозора очень важно, так же, как и положительные эмоции. Жизнь может измениться за один день, за один час, мы не можем знать, что будет с нами завтра. Те семьи, которых коснулась беда, тоже не представляли, что у них сегодня и сейчас случится горе. Поэтому давайте помогать по возможности тем, кто живет рядом с нами. Всем, чем можем.
Телефон ведущего специалиста благотворительно фонда “Наше будущее” Ирины Мохнаткиной
8 (902) 136-10-62, электронная почта — tangenta2@gmail.com. Адрес группы “ВКонтакте” vk.com/fpdnb, адрес сайта — fpdnb.ru
